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民主党難病対策推進議員連盟（７６人）は１３日、「難病対策の対象縮小に慎重な対応と予算拡大を求める民主党と患者家族の合同集会」を開催した。
今年３月の自民党議員による国会での誘導質問を契機に、厚労省は医療費の公費補助対象の見直しを開始。財政難を理由に、患者数５万人以上のパーキンソン病と潰瘍性大腸炎について対象者を一部除外する方針を示している。対象の縮小は昭和４７年に始まった難病対策史上初めてのことであり、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）の全国集会が開かれる機会に、上記２疾患団体ならびに新たに難病指定を求める稀少疾患の患者会などを招き、意見交換した。
患者代表からは「予算に合わせて病気になることなんてできない」「切り捨てられれば、医療費の負担で家計は破綻してしまう」「十数年も難病指定を求めているのに、病因も治療法もいまだ分からず、福祉施策も受けられない」などの切実な声が挙がった。
衆議院議員会館の大会議室を埋め尽くす１００人以上の患者・家族を前に、山本孝史会長ほか出席した民主党議員が次々と財政難を理由とした対象者削減の政府方針を厳しく批判。谷博之事務局長は最後に「パーキンソン病、潰瘍性大腸炎の対象者縮小は反対だ。対象を縮小すれば究明はさらに困難になる。稀少疾患については、それぞれ患者家族、専門家を交えて公開で議論し、特定疾患への指定を進めるべき。平成１８年度で特定疾患治療研究事業は約２３９億円。大幅な増額の実現に向けた運動を民主党は展開する。今の自公政権下の無駄遣い（公共事業やカラ出張など）を整理すれば財源はある。長期的には福祉としての医療費公費負担制度が必要であり、そのためには法制化が必要」と締めくくり、会場から賛同の大きな拍手を受けた。ＪＰＡの伊藤たてお代表は「難病対策を推進する民主党の議員を一人でも多く選挙で当選させよう」と応えた。議員連盟では近日中に財政当局に対し、難病対策の予算大幅拡充を求める要請活動を行う予定。
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