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民主党難病対策議員連盟は、１５日午前、柳澤厚労相宛ての申し入れ（下記ダウンロード参照）を厚生労働省健康局長に手渡し、難病患者の医療費公費負担の対象者削減の動きに対し、この申し入れの内容を施策に反映させるよう、強く要望した。今回の申し入れには、同議連事務局長の谷博之参議院議員、副会長の岡崎トミ子参院議員、津田弥太郎、森ゆう子両参院議員、園田康博、田名部匡代両衆院議員が参加した。
申し入れにあたり、参加議員からは「地元から本当に生活が厳しくなるとの声が届いている」「既存のしくみにこだわらず、予算獲得のための工夫にいっしょに知恵を出し合いたい」などの発言があった。申し入れ書を受け取った局長は、「大臣に報告し、申し入れの内容を受け止めてしっかり対応していきたい」と応えた。参加議員からは更に、「制度の再構築が必要。法制化を含めた大きな視点で考え、くれぐれも拙速な対応をしないようお願いする」などの発言がなされた。
なお、申し入れ内容のポイントは、（１）拙速な結論を出すことなく、患者家族の声を聞いて慎重に検討を行うこと。来年から即実施するような暴挙に及ばないこと、（２）特定疾患への指定の要望がある稀少疾患について迅速に指定を行い、特定疾患治療研究事業における国の負担を、来年度予算において負担率７割以上に上げ、そのための財源を確保すること、（３）難病患者に対する福祉制度として、医療費公費負担制度を整備すること。そのために必要な法制化についても早急に検討を始めること、の三点。
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