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民主党難病対策議員連盟は９日、厚生労働省を訪れ、柳澤厚生労働大臣宛の申し入れ（ダウンロード参照）を外口健康局長に手渡した。昨年１２月１５日に行った申し入れに続く２回目となる。
厚労省は１２日に専門家の会合を開き、研究（難治性疾患克服研究事業）の対象疾患のみを１〜数疾患追加するだけで、医療費補助（特定疾患治療研究事業）の対象疾患は一切追加しないかまえだが、同議員連盟ではこれまで多くの難病患者、家族の方から、一刻も早く研究及び医療費補助の対象とすることの要望（ダウンロード参照）をいただいているので、上記懇談会の開催にあたり、政府に対し、別紙の通り申し入れた。
この行動には、谷博之事務局長の他、川端達夫党副代表、柳澤光美参院議員、園田康博、三谷光男、大串博志各衆院議員が参加。柳澤議員は「UIゼンセン同盟の仲間で署名を行ってきたＦＯＰという難病は、対症療法さえ知られておらず、不適切な手当で症状を悪化させている」と指摘。また三谷議員も「マルファン症候群という難病も医師の認知度が低い。情報提供のとりくみは予算をかけずとも出来るはず」と述べ、両疾患の一刻も早い難病指定を求めた。
川端副代表は「難病の四要素（※）を満たしているにもかかわらず、研究対象となるためには順番待ちというしくみ自体、発想として間違っている。日本人であってよかったと思えるしくみに変えるのは、わずか数億円でできること」と提案。谷博之事務局長は「研究対象だけ追加するのでなく、一疾患ずつでも毎年医療費補助の対象を増やしていくしくみを復活してほしい。我々も財源獲得に今まで以上に汗を流していきたい」と述べた。外口局長は「貴重なご意見をいただいた。当面は予算の範囲内で対応せざるを得ないが、このままの制度でいいのか、真剣に考えていきたい」と応じた。
※難病の四要素：（１）希少性（２）原因不明（３）効果的な治療方法未確立（４）生活面への長期にわたる支障
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